Päivässä 18 tablettia – omaishoitaja Eine vastaa puolisonsa Eeron lääkehoidosta yksin

Eläkepäivät sairauden ehdoilla

Parkinsonin tauti alkoi oireilla noin kymmenen vuotta sitten. Eerolle tuli golfkentällä vaikeuksia tasapainon kanssa. Samoihin aikoihin iski ohimenevä aivoverenkiertohäiriö eli TIA-kohtaus, josta selvittiin säikähdyksellä.

Outoja oireita tuli jatkuvasti lisää. Einelle hälytysmerkki oli huomata, miten Eeron kasvot muuttuivat ilmeettömiksi ja liikkeet jäykistyivät. Hän patisti miehen työterveyslääkärille, mutta oikean diagnoosin saamiseen meni pari vuotta.

– Minä olin lopulta itse se googletohtori, joka päätteli, että Eerolla on joko Alzheimerin tai Parkinsonin tauti.

Parantumattoman sairauden kanssa eläminen on vaatinut paljon uuden opettelua. Eine on hankkinut aktiivisesti tietoa ja vertaistukea Omaishoitajaliitosta, Parkinson-yhdistyksestä, Kelan kuntoutusjaksoilta ja Facebook-ryhmistä.

Pariskunnan eläkepäivät kuluvat sairauden ehdoilla. Maanantaina on fysioterapia ja tiistaina päiväkeskus. Keskiviikkona ja perjantaina tulee henkilökohtainen avustaja kolmeksi tunniksi iltapäivällä, jolloin Eine saa hengähtää hetken.

Lääkityksestä huolehtiminen vaatii paljon aikaa. Eine on mukana lääkärikäynneillä, hakee lääkkeet apteekista ja huolehtii niiden säilyttämisestä ja jakamisesta. Hän tulkitsee lääkitysohjeita, avustaa lääkkeen otossa ja huolehtii reseptien uudistamisesta. Kaikessa pitää olla tarkkana, mutta ihan jokaiseen vaatimukseen hän ei pysty venymään.

– Parkinson-kuntoutuksessa neuvottiin, ettei lääkkeisiin saa koskea käsin. Me omaiset nauroimme, että yrittäkää itse laittaa pinseteillä tällainen määrä lääkkeitä dosettiin.

Lääkeongelmat yleisiä omaishoitoperheissä

Omaishoitajia on Suomessa valtava määrä. Yli miljoona suomalaista auttaa säännöllisesti läheistään. Varsinaisia omaishoitosuhteita arvioidaan olevan noin 350 000, joista 60 000 on sitovia ja vaativia.

Omaishoitoperheissä on usein ongelmia lääkehoidon kanssa, tietää proviisori Outi Pajamo, joka tutki omaishoitajien kokemuksia ja selvitti, millaista tukea he toivovat saavansa apteekista.

Vantaan sopimusomaishoitajille tehtyyn kyselyyn vastasi 228 omaishoitajaa. Vastaajista suurin osa oli iäkkäitä naisia, jotka hoitivat iäkkäitä puolisoitaan. Hoidettavilla oli käytössä keskimäärin 6,1 reseptilääkettä. Joka kolmannella oli ongelmia lääkehoidon toteutuksessa.

Ongelmat painottuivat lääkkeiden saatavuuteen, lääkkeiden haitta- tai yhteisvaikutuksiin sekä siihen, että hoidettava kieltäytyi ottamasta lääkettä.

Ongelmiksi nousivat myös lääkkeen väärä annos, väärän lääkkeen käyttäminen, annosten väliin jättäminen sekä lääkkeen ottamiseen liittyvät haasteet.

– Nämä ovat asioita, joihin apteekissa voidaan vaikuttaa osittain lääkeneuvonnan avulla, Pajamo sanoo.

Omaishoitajilla on iso vastuu myös lääkehoidon onnistumisen seurannassa. Valtaosa tutkimukseen osallistuneista seurasi lääkehoidon vaikutuksia kotona. Vain noin puolella lääkehoidon toimivuutta seurattiin terveydenhuollossa.

"Onhan tämä aikamoinen suo"

Eine seuraa tarkkaan Eeron lääkityksen onnistumista ja haittavaikutuksia. Hänen havaintojensa perusteella lääkäri on jättänyt pois keskushermostoon vaikuttavan unilääkkeen, turhan vatsansuojalääkkeen sekä kolesterolilääkkeen, joka sai Eeron heräämään joka yö painajaisiin.

Terveydenhuollossa lääkehoidon kokonaisuutta arvioitiin viimeksi joulukuussa 2020. Eine kaivaa keittiön kaapista lääkityslistan, joka koostuu kahdesta paperiarkista. Arvion on tehnyt Peijaksen sairaalan osastofarmaseutti neurologian poliklinikan pyynnöstä. Tuoreimmat lääkitysmuutokset Eine on kirjannut listaan kuulakärkikynällä itse.

Farmaseutti on merkinnyt, mitkä valmisteet tulee ottaa ruoan kanssa tai tyhjään vatsaan, mitkä puoli tuntia ennen tai jälkeen ruokailun, mitkä kaksi tuntia ennen tai jälkeen ruokailun. Joitakin lääkkeitä ei saa ottaa keskenään yhtä aikaa tai proteiinipitoisen ruoan kanssa.

Ohjeistus tuntuu sekavalta, koska listassa ei lue tarkkoja kellonaikoja.

– Onhan tämä aikamoinen suo, koska Eerolla on niin paljon lääkkeitä. Niitä menee vääriin aikoihin ja osa unohtuu. Olen kuullut, että jotkut omaishoitajat pistävät kännykän hälyttämään monta kertaa päivässä, kun pitää ottaa lääkkeet. Minusta se on liian stressaavaa, Eine pohtii.

Eeron pitkää ja sekavaa lääkityslistaa ovat kauhistelleet myös sairaanhoitajat, kun Eine on vuoden ainoan lomaviikkonsa ajaksi vienyt Eeron hoitoon perhekotiin.

MIten iäkäs omaishoitaja selviää?

Outi Pajamo on tutkimuksensa perusteella huolissaan erityisesti iäkkäistä omaishoitajista, joiden vastuulla on monimutkainen lääkehoito. Hänestä he tarvitsevat tukea selvitäkseen tehtävästään.

Valtaosa omaishoitajista esimerkiksi jakelee itse hoidettavansa lääkkeet dosettiin. Tämä työ olisi helposti korvattavissa lääkkeiden koneellisella annosjakelulla, joka oli käytössä vain muutamalla kyselyyn osallistuneista.

Annosjakelu sopii erityisesti monilääkityille asiakkaille. Palvelussa lääkkeet tulevat apteekista valmiiksi jaeltuina annoksina, kuten pienten lääkepussien nauhana niin, että jokaisen pussin päällä on kellonaika muistuttamassa ottoajasta.

Eine kuuli annosjakelusta vasta hiljattain. Eeron lääkitysongelmiin haetaan kuitenkin annosjakelua järeämpää ratkaisua neurologian poliklinikan kautta.

Koska ongelmana on nimenomaan suuren tablettimäärän nieleminen, neurologin arvion mukaan Eero hyötyisi lääkepumpusta.

Laite annostelee lääkkeet nestemäisinä versioina suoraan ohutsuoleen, jolloin lääkeainepitoisuus säilyy elimistössä tasaisena koko päivän. Lääkepumpun saaminen on kuitenkin epävarmaa.

– Eerolla on alkavaa muistisairautta, eikä lääkepumppua voi laittaa sellaiselle, joka voi yrittää repiä sen irti, Eine sanoo.

Omaishoitajuus puheeksi apteekissa

Einen ja Eeron tutussa apteekissa farmaseutit eivät luultavasti tiedä, että Eine on omaishoitaja. Asia ei ole koskaan tullut puheeksi apteekkikäynnillä.

Outi Pajamo tunnistaa ongelman. Hänestä olisi erityisen tärkeää, että apteekeissa ja lääkärien vastaanotolla tunnistettaisiin omaishoitajat nykyistä paremmin.

– Näin lääkeneuvonta osattaisiin kohdistaa paremmin heidän tarpeisiinsa, hän sanoo.

Pajamon kyselyyn vastanneet pitävät apteekkia tärkeänä tietolähteenä. He kokevat, että apteekista on helppo kysyä lääkehoidosta ja sieltä saatu tieto vastaa tarpeita. Apteekeissa omaishoitajat keskustelevat esimerkiksi Kela-korvauksista sekä lääkkeiden yhteis- ja haittavaikutuksista.

Kela-korvauksista Einekin on saanut apteekissa hyödyllistä tietoa. Kerran hän kuuli vasta farmaseutilta, että lääkärin määräämästä melatoniinista ei saisi kelakorvausta. Lääke jäi ostamatta, koska hinta olisi ollut 150 euroa kuukaudessa.

Varoitus lääkkeiden yhteisvaikutuksista

Apteekissa on varoitettu myös lääkkeiden yhteisvaikutuksista. Eine näyttää paperia, joka hänelle printattiin apteekkikäynnillä. Paperissa sanotaan, että Eeron käyttämä B6-vitamiini voi haitata muistilääkkeen imeytymistä.

Hänelle jäi epäselväksi, mitä riski tarkoittaa tai mitä hänen pitäisi tiedolla tehdä. Lääkitys jatkuu siksi ennallaan.

Eine hyödyntää apteekkia myös reseptien uudistamisessa. Pajamon tutkimuksessa sopimusomaishoitajat kokivat apteekkien palveluista eniten tarvetta juuri reseptien uudistamispalvelulle sekä lääkityslistan ylläpidolle. He toivoivat myös puhelinneuvontaa sekä apua lääkehoidon aloituksiin.

Vain pieni osa vastanneista oli valmis maksamaan palveluista.

– Tämä on ymmärrettävää, koska monet omaishoitajaperheet elävät minimituloilla. Apua tulisi kuitenkin olla saatavilla rippumatta siitä, pystyvätkö perheet kustantamaan palvelun itse, Pajamo sanoo.

Avustajaksi kelpaa kuka vaan

Vantaan kaupunki auttaa omaishoitoperheitä kustantamalla kotiin henkilökohtaisen avustajan. Pätevän ja mukavan henkilön löytäminen on kuitenkin tuurista kiinni.

– Alku oli ihan järkyttävä! Ensimmäisen puolen vuoden aikana meillä kävi 26 avustajaa. Avustajaksi voi ryhtyä kuka vaan, joten taso vaihteli ykkösestä kymmeneen, Eine muistelee.

Pahimmillaan hän odotteli portin pielessä, tuleeko heille ketään ja pääseekö hän ruokakauppaan. Samat asiat piti joka viikko selittää uudelle ihmiselle. Sairaan puolison jättäminen vieraiden hoitoon tuntui välillä pahalta.

Nykyinen avustaja on oikea aarre. Hän on entinen yrittäjä, kuten Eerokin. Eine pelkää menettävänsä avustajan, jos tämä saa paremmin palkattua työtä lähempänä kotiaan.

Eine on epävirallinen omaishoitaja, vaikka vastaa miehensä hyvinvoinnista kellon ympäri. Viralliseksi omaishoitajaksi hänen ei kannata ryhtyä. Omaishoidon tukea voisi saada muutaman satasen puhtaana käteen, mutta avustajakäynnit loppuisivat ja hän jäisi yksin.

Vantaan kaupungilta on mahdollista anoa myös arkea helpottavia apuvälineitä. Eine on saanut kuntoutuksessa hyviä vinkkejä muilta omaishoitajilta. Kotiin on tulossa toimintaterapeutti arvioimaan, tarvitaanko heillä pesevää ja kuivaavaa wc-istuinta. Toiveena on myös lenkkivyö, joka helpottaisi Eeron nostamista lattialta.

Apua saa, jos osaa itse hakea

Eine luonnehtii itseään leijonaemoksi, joka jaksaa taistella Eeron puolesta. Hänkin on huolissaan huonokuntoisten ja iäkkäiden omaishoitajien jaksamisesta. 

– Apua kyllä saa, jos sitä osaa omatoimisesti hakea, mutta kukaan ei tule kotiin kertomaan vaihtoehdoista. Suurin osa omaishoitajista on varmasti niin väsyneitä, ettei heillä riitä energia avun hakemiseen. Suomessa pitäisi olla etsivä omaishoitajatyö, joka toimisi samalla tavalla kuin etsivä nuorisotyö. 

Einelle on itsestään selvää hoitaa elämänkumppaniaan kotona. Pariskunta tapasi toisensa 1980-luvun lopussa laskettelureissulla Saariselällä. Eine työskenteli silloin pankissa ja Eero pyöritti elintarvikealan yritystä. 

Työ ja opinnot veivät Einen Lontooseen moneksi vuodeksi. Pariskunta muutti Eeron remontoimaan omakotitaloon vuosituhannen vaihteessa.

– Me elimme aktiivista elämää. Olemme matkustaneet maailman ympäri, käyneet Etelä-Afrikassa, Keniassa, Aasiassa ja Amerikassa, tehneet joka talvi laskettelureissuja Lappiin ja golfmatkoja ulkomaille, Eine listaa.

Suuria vastoinkäymisiä on koettu ja niistä on päästy yli yhdessä.

– Vajaat kymmenen vuotta sitten Eero hoiti minua, kun sairastin ensin rintasyövän ja sitten suolistosyövän. Eerolla oli hirveä hätä, että minä kuolen, mutta itselläni ei ollut sellaista ajatusta. Ja kun minulta irtosi verkkokalvo silmästä, hän laittoi minulle silmätippoja kuusi kertaa päivässä Parkinsonin taudin vuoksi vapisevilla käsillään. Puolin ja toisin ollaan oltu omaishoitajia! 

Uusin huolenaihe on Eerolta keväällä löydetty tyvisolusyöpä, jota on hoidettu jäädytyshoidoilla ja leikkauksilla moneen kertaan.

Surullisinta on luopuminen

Eeron kunto on huonontunut selvästi kahden vuoden sisällä. Hän pystyy liikkumaan kotona enää rollaattorilla ja käymään avustajan kanssa 400 metrin päässä lähikaupassa jäätelöllä.

Arki kapenee väistämättä. Einen mielestä sairastamisessa kaikkein surullisinta on jatkuva luopuminen asioista, jotka ennen toivat iloa elämään. Eero joutui lopettamaan heitä yhdistäneen golfinpeluun kolme vuotta sitten. Einelle pelaaminen on edelleen henkireikä, sillä vihreillä nurmikentillä hän pystyy unohtamaan arjen hetkeksi.

Parkinsonin tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Kuntoutuksessa he ovat tavanneet potilaita, joilla sairaus on pysynyt stabiilina yli 20 vuotta. Toisaalta jotkut menettävät liikuntakykynsä muutamassa vuodessa ja joutuvat pyörätuoliin syötettäviksi.

– Eerolla on aina ollut hirveän hyvä fyysinen kunto, se on pitänyt liikuntakyvyn yllä. Lääkäri on sanonut, että normaalioloissa hän olisi jo vuodepotilas. Minusta tällainen etenevä ja parantumaton tauti on maailman ikävin, mutta me eletään nyt päivä ja viikko kerrallaan. On turha miettiä, mikä tilanne on vuoden päästä.

Apteekit auttavat omaishoitajia

Omaishoitajien aseman parantaminen on kirjattu Apteekkariliiton hallitusohjelmatavoitteisiin vaalikaudelle 2023–2027. Tavoitteena on tukea omaishoitajia niin, että he voivat hyödyntää apteekin farmaseuttisia palveluita.

Omaishoitajat vastaavat usein suhteellisen vaativan potilaan lääkehoidosta ilman alan koulutusta. Lähiapteekin toteuttama annosjakelu helpottaisi heidän arkeaan ja varmistaisi hoidettavan lääkitysturvallisuutta.

Yksi konkreettinen tavoite olisi saada omaishoitajien käyttöön palvelusetelit, joilla he voivat hankkia annosjakelua apteekista. Annosjakelupalveluun kuuluu lääkehoidon kokonaisuuden hallinta.

Omaishoitajien arkea helpottaisivat myös reseptien uudistaminen, lääkehoitojen arvioinnit sekä verkkoasiointi ja kotiinkuljetus.

Liiton mukaan apteekkien palveluista tulee laatia rajattu, kunnalle ja hyvinvointi alueille suunnattu toimintaohjeistus, joka tukee omaishoitajien jaksamista ja helpottaa heidän työtään.